De angst heeft niet gewonnen
– wanneer je de diagnose borstkanker krijgt tijdens je borstvoedingsperiode
Het verhaal van Margo Canwood
27 jaar was ik, toen ik de diagnose borstkanker kreeg. Een triple negatieve, ductale tumor van 2,1 centimeter zat in mijn linkerborst. Ik gaf borstvoeding en kreeg per ongeluk een stoot tegen mijn borst. Er ontstond een blauwe harde plek. Ik dacht nog dat het wel weer een ontsteking zou zijn, daarvan had ik er immers al drie op die plek gehad.
De blauwe plek verdween, de knobbel niet. Er ontstond een ronde, rode, jeukende plek vlak boven de knobbel. De huisarts voelde niet genoeg om mij door te sturen voor een echo. Zelfs niet toen ik aangaf dat mijn oma 32 was toen zij de diagnose borstkanker kreeg, én ik vond dat de knobbel slechter te voelen was die dag. Ik kreeg een recept voor een zalf mee en als het na drie weken nog niet weg was moest ik maar terugkomen. Die zalf heb ik nooit opgehaald en ik heb na de drie weken gebeld en gezegd dat ik niet zou langskomen maar echt nu een echo wilde laten maken in het ziekenhuis. Toen ik de paniek in de ogen van de echoscopist zag, wist ik genoeg… dit was niet goed.
Onderzoeken, puncties, biopten en een MRI-scan
Toen begon een hele rits aan onderzoeken, puncties en biopten werden genomen, een MRI-scan en ik kreeg een behandelplan. Omdat wij een maand voor mijn diagnose een huis hadden gekocht, moesten we ook nog verhuizen naar de andere kant van het land.
16 chemokuren zou ik krijgen. Vier zware kuren van twee componenten chemo om de drie weken, en twaalf wekelijkse kuren met om de drie weken tweede component erbij. Ik heb er uiteindelijk 15 gehad, waarvan de laatste op 75%. Ik kon niet meer. Ik voelde mijn tenen niet meer en had zo veel pijn op mijn borstbeen en in mijn hoge rug. In overleg met de oncoloog, verpleegkundig specialist (beiden echt toppers!), besloot ik samen met mijn man en vader om de behandelingen te stoppen, het was genoeg zo.
Het BRCA1 gen
Tijdens al die chemokuren had ik tijd om uit te zoeken wat ik met mijn borsten wilde; behouden of ging ik voor een borstamputatie? Ik bleek gendrager van het BRCA1 gen te zijn. Op de dag van de eerste chemo, gaf ik voor de laatste keer borstvoeding aan onze dochter. Dat is een van de moeilijkste momenten geweest.
“Een volgend kindje ook borstvoeding kunnen geven, dat werd mijn focus om door de chemo’s heen te komen.”
Ik besloot er alles aan te doen om voor nog een kindje te kunnen gaan, en dat kindje borstvoeding te kunnen geven werd mijn focus om door de chemo’s heen te komen. In gesprek met de chirurg kwam ik met een hoop opties die ik wilde bespreken, het is niet zomaar wat en ik wilde achteraf geen spijt krijgen, dit moest mijn keuze zijn. De chirurg dacht daar anders over, veegde zo mijn opties van tafel. Ik moest de voorgestelde operatie doen, voor mijn man en dochter (2 jaar, die op dat moment op mijn schoot zat).
Het risico moest zo klein mogelijk worden en dat was de enige manier. Ik heb de chirurg gezegd dat ik deze keuze niet ging maken op basis van angst. Haar antwoord: als je de operatie niet wil die ik voorstel dan weet ik niet of ik je wel wil opereren. Zo onder druk gezet worden wilde ik niet. Ik ben voor een second opinion naar een ander ziekenhuis gegaan en de chirurg daar wilde alles met mij doornemen, gaf goede uitleg waarom iets wel of juist niet kon.
En ja, ik heb uiteindelijk de operatie gehad die de eerste chirurg voorstelde. Maar wel op mijn voorwaarden en door de chirurg die alles uitlegde en geen druk en voorwaarden verbond aan de operatie die voor mij zo spannend was.
Na de operatie
Op het moment dat mijn operatie en check ups erop zaten, was ik in het ziekenhuis klaar. Je medisch traject is dan rond (op de controles na natuurlijk).
“Hij deed het zodat ik kon leren accepteren dat het nu zo is en hij mij hoe dan ook prachtig vindt.”
Thuis, het genezen van de operatiewond, het accepteren dat ik nu aan een kant plat ben. Mijn man heeft mij hier zo enorm in gesteund. Elke dag maakte hij een foto, met een smoes, zodat ik de wond goed in de gaten kon houden. Hij deed het zodat ik kon leren accepteren dat het nu zo is en hij mij hoe dan ook prachtig vindt. Hoewel ik het eigenlijk niet wilde, zag en voelde ik wat het deed voor ons beiden. Het was helend.
Tijdens het ziekenhuis traject had ik een hele lieve cranio sacraal therapeute, zij behandelde mijn lijf en ik kon bij haar vertellen, ze gaf ruimte voor alles dat ik voelde. Omdat ze ook als kindercoach werkte nam ik onze dochter mee zodat ook zij de ruimte kreeg voor haar gevoelens en wij handvatten om haar te steunen.
Een moeilijke tijd volgt…
Na het ziekenhuis traject kwam een hele moeilijke tijd. Ik had het psychisch erg zwaar. De zorgeloosheid van het leven zoals ik die eerst kende was weg. Dagelijkse angst voor de dood, het achterlaten van mijn gezin was iets waar ik ontzettend bang voor was.
Ik zocht al in het begin van het hele traject hulp van een psycholoog waar mijn man en ik samen naar toe gingen. In het begin ging dit goed, maar voor mijn individuele proces was hij niet de juiste match. Ik begon af te glijden en had hulp nodig van iemand die EMDR kon doen. Uiteindelijk heb ik een hele lieve goede psycholoog getroffen die door middel van EMDR heel snel de noodzakelijke hulp kon bieden. Ook hielp ze mijn man en mij elkaar weer te vinden, zo’n heftige tijd kan een hele zware druk op je relatie leggen.
Een tweede kindje
Toen het echt weer een heel stuk beter ging met mij zelf, onze relatie en ons gezin besloten we dat het tijd was om voor een tweede kindje te proberen. Onderzoekjes in het ziekenhuis wezen uit dat mijn vruchtbaarheid drastisch was verminderd. Het was zeker nog niet onmogelijk, maar de gynaecoloog schrok wel van de resultaten, die had ze niet verwacht. Op de ochtend dat ze belde met deze uitslagen, had ik echter een positieve zwangerschapstest in handen.
Ik begon na 1,5 week te bloeden, we mochten langskomen voor een echo. De verloskundige zag dat er niks meer was en vertelde dat ik een miskraam zou krijgen. Op het eerdere bloedverlies na, bleef deze echter uit. Vier dagen na die eerste echo, kreeg ik weer een echo en na lang zoeken riep de verloskundige IK ZIE EEN HARTJE!! Ik bleek zwanger te zijn geweest van een tweeling en een kindje was, heel goed verstopt, blijven zitten. Opluchting om het kindje dat er nog zat en ook verdriet om het kindje dat maar zo kort mocht blijven.
De zwangerschap
De zwangerschap verliep niet geheel zonder zorgen. Door de chemokuren kon mijn hartfunctie aangetast zijn en ik moest bij 20 en 30 weken zwangerschap een echo van mijn hart laten maken. Ook de angst voor het verliezen van dit kindje was aanwezig. Met 40 weken zwangerschap is onze prachtige zoon geboren.
“Het is gelukt, de angst heeft niet gewonnen!”
Een helende bevalling was het, mijn man en ik als eenheid, samen met de verloskundige en verpleegkundige die zo ontzettend lief voor ons waren en alles duidelijk uitlegden. Het is gelukt, de angst heeft niet gewonnen.
